Foreningen VCFS - Digeorge Syndrom (22Q11 delesjon)

Logo til Foreningen VCFS
Forkortelse:
VCFS-foreningen
E-post:
leder@vcfs.no
Telefon:
90013141

Brukerorganisasjonens formål

VCFS-foreningen er en uavhengig interesseorganisasjon for alle som er interessert i VCFS og/eller har familiemedlemmer med VCFS-diagnosen.

Kort beskrivelse

Foreningen gir råd, informasjon og hjelper alle som er født med VCFS og deres familier. Dette gjøres hovedsakelig ved å arrangere nasjonale og lokale likemannstreff, for å skape sosialt samhold, dele erfaringer og tilhørighet til familier med VCFS-medlem.

Hva brukerorganisasjonen kan tilby

  • Råd og veiledning i forhold til diagnosen og aspektene som følger med en slik diagnose. Det er likepersoner som er medlemmer i foreningen som er tilgjengelige, og kan svare på spørsmål dersom man trenger noen som kan lytte.
  • Sosiale arrangement på både nasjonalt og lokalt nivå der man får treffe andre familier/personer som er i samme situasjon. Det oppleves verdifullt siden dette er en relativt sjeldne diagnose som har mange ulike symptomer.
  • Representasjon i sentrale organer som Frambu og referansesenteret på Rikshospitalet.
  • Lokallag/undergrupper i ulike deler av landet.

Lenke til mer informasjon

VCFS

Har du 3 minutter?

Veiviseren.no skal være en nyttig og tidsbesparende ressurs for deg som jobber med bolig- og tjenesteområdet. Derfor er din stemme viktig for oss!

Vi ønsker å vite om det er temaer du er mer opptatt av enn andre, om det er noen temaer vi har for mye av eller om det er noe du savner.

Kan du tenke deg å svare på tre enkle spørsmål?

Vis informasjon