Foreningen VCFS - Digeorge Syndrom (22Q11 delesjon)

Logo til Foreningen VCFS
Forkortelse:
VCFS-foreningen
E-post:
leder@vcfs.no
Telefon:
90013141

Brukerorganisasjonens formål

VCFS-foreningen er en uavhengig interesseorganisasjon for alle som er interessert i VCFS og/eller har familiemedlemmer med VCFS-diagnosen.

Kort beskrivelse

Foreningen gir råd, informasjon og hjelper alle som er født med VCFS og deres familier. Dette gjøres hovedsakelig ved å arrangere nasjonale og lokale likemannstreff, for å skape sosialt samhold, dele erfaringer og tilhørighet til familier med VCFS-medlem.

Hva brukerorganisasjonen kan tilby

  • Råd og veiledning i forhold til diagnosen og aspektene som følger med en slik diagnose. Det er likepersoner som er medlemmer i foreningen som er tilgjengelige, og kan svare på spørsmål dersom man trenger noen som kan lytte.
  • Sosiale arrangement på både nasjonalt og lokalt nivå der man får treffe andre familier/personer som er i samme situasjon. Det oppleves verdifullt siden dette er en relativt sjeldne diagnose som har mange ulike symptomer.
  • Representasjon i sentrale organer som Frambu og referansesenteret på Rikshospitalet.
  • Lokallag/undergrupper i ulike deler av landet.

Lenke til mer informasjon

VCFS