Tilrettelegge for godt sosialt miljø

Om voksne og barn som pårørende

Rundt mennesker som sliter med sykdom, funksjonsnedsettelser, rus og/eller psykisk lidelse befinner det seg mange pårørende. Pårørende er en viktig ressurs, og innsatsen de gjør har stor samfunnsnytte.

Når barn er pårørende fordi mor eller far er alvorlig syk, er det helsepersonellets plikt å bidra til at mindreårige barn ivaretas. Alle helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten er dessuten pålagt å ha barneansvarlig personell. 

Voksne som pårørende

Pårørende kan være en viktig kunnskapskilde for behandlingsapparatet fordi han eller hun kjenner godt den som er syk, hans eller hennes perspektiver og tanker om hva som er viktig og hvordan ulike tiltak virker. Pårørendes kunnskap om pasienten gi grunnlag for et godt samarbeid med helsepersonellet.

Pårørende er ofte den som gir omsorg og som bistår inn i praktisk hverdag for den som er syk. Pårørende har likevel ingen juridisk plikt til å ta omsorg for sine nærpersoner som er over 18 år. Dette er en frivillig rolle som forutsetter at de pårørende får tilstrekkelig informasjon om pasientens helsetilstand, og at han eller hun får nødvendig støtte, veiledning og avlastning i forhold til de oppgavene som skal utføres. Det er også viktig at tjenesteapparatet drøfter med pårørende hvilke oppgave de ikke skal påta seg. Dette kan handle om at de pårørende faktisk ikke har kapasitet til å påta seg bestemte oppgaver eller at de synes det er vanskelig å si ifra.

Pårørenderollen

Pårørende kan både opptre som pasientens representant og bistå pasienten i behandlingsforløpet. Rollen som representant for pasienten kan følge av at:

  • foreldre representerer sine mindreårige barn
  • pårørende er oppnevnt som verge
  • nærmeste pårørende representerer pasienten fordi vedkommende ikke har samtykkekompetanse og forholdene tilsier det, eller vedkommende kan ikke ivareta sine interesser
  • det foreligger skriftlig fullmakt fra pasienten

Pårørende trenger også støtte og veiledning for å klare å fylle den rollen de er i. 

Barn som pårørende 

Når barn er pårørende fordi mor eller far er alvorlig syk, er det helsepersonellets plikt å bidra til at mindreårige barn ivaretas. Alle helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten er dessuten pålagt å ha barneansvarlig personell.

Helsepersonell skal bidra til å dekke det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging mindreårige barn av pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade, kan ha som følge av forelderens tilstand. 

Pårørendeveilederen

Helsedirektoratet har i 2017 gitt ut en ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Veilederen beskriver pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose, og inkluderer eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende. Her finner du oversikt over de ulike delene i veilederen:

Landsforbundet Mot Stoffmisbruk (LMS) har laget 3 gode kortfilmer som skal supplere veilederen fra Helsedirektoratet. Disse filmene finner du lengre ned på siden under "Verktøy, metoder, sjekklister og vedlegg".

Andre relevante kilder

Helsenorge.no 

På helsenorge.no finner du mye god informasjon om pårørende:

"Barn som pårørende" med levekårsrapporter

Rapporten "Barn som pårørende" fra 2015 setter søkelys på en sårbar gruppe, som ikke blir fulgt godt nok opp alle steder. 240 barn er intervjuet. Studien ser nærmere på livssituasjonene og hvordan barna mestrer hverdagen med foreldre som har rusmiddelproblemer, psykiske lidelser og/eller alvorlig somatisk sykdom. I tillegg til hovedrapporten er det også utarbeidet to levekårsrapporter og en rapport som ser på barn som pårørende med innvandrerbakgrunn. 

Barweb.no

Her kan barn og unge dele erfaringer med hverandre.

NAPHA om barn som pårørende

Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid (NAPHA) skriver også om barn som pårørende.

Prosedyre "Barn som pårørende"

Sørlandet sykehus og BarnsBeste har utarbeidet en prosedyre "Barn som pårørende" for helsepersonell som gir helsehjelp til pasienter med mindreårige barn/søsken. 

Bruker
I vid forstand er bruker en person som benytter seg av offentlige tjenester/tilbud i en eller annen form. I helseprofesjonenes forståelse har brukerbegrepet kommet som en del av utviklingen av det psykiske helsearbeidet med et mangfold av tjenester som gjelder både det psykiatriske behandlingstilbudet, men også sosiale og økonomiske ytelser, bolig og fritidstilbud mm. Brukere er ikke bare psykiatriske pasienter, men brukere av tjenester på ulike nivåer, i helseforetak, i kommuner og i det private helsetilbudet.
Brukermedvirkning

Brukermedvirkning er en betegnelse for beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud hvor brukeren har innflytelse. Dette innebærer at mottakere av tjenester og ytelser (brukere) selv aktivt skal medvirke og ta beslutninger i forhold som angår dem. Brukermedvirkning skjer når brukeren på individnivå og brukerorganisasjonene eller brukerrepresentanter på systemnivå får delta i planleggingen, gjennomføringen og evalueringen av tiltak.

Pasient
En pasient er en person som får behandling av helsepersonell for psykisk og/eller fysisk sykdom/lidelse eller skade, på sykehus/klinikk og/eller andre behandlingsinstitusjoner.
Pårørende

Pårørende er personer som har rett på informasjon om helsetilstanden til pasienten. I visse tilfeller har pårørende rett til å medvirke. Hvem som er pårørende og hvilke funksjoner pårørende har er lovfestet i pasient og brukerrettighetsloven §§ 1-5. Det er pasienten selv om bestemmer hvem som er pårørende. § 1 beskriver en rekkefølge for å avgjøre hvem som er nærmeste pårørende om pasienten selv ikke er i stand til å si hvem som er pårørende. Om pasienten er under 16 år blir de med foreldreansvar pårørende.

Landsforbundet Mot Stoffmisbruk (LMS) har laget 3 kortfilmer om hvordan pårørende til rusavhengige opplever sin hverdag. Filmene tar utgangspunkt i hva pårørende synes er viktig i møte med behandlingsapparatet, og de underbygger behovet for å involvere pårørende. Filmene skal supplere Pårørendeveilederen, som Helsedirektoratet publiserte i januar 2017.

Bak hver rusmisbruker skjuler det seg minst 3-8 nære pårørende. Pårørende blir sjelden fulgt opp og ivaretatt, på tross av at det er grundig dokumentert at rusproblemene rammer hele familien og at pårørendeinvolvering gir god effekt i behandling og oppfølging. I tillegg bidrar det ofte til å bedre forholdene innad i familien. 

I filmene møter vi Åse Kristin, Morten og Robert. 

  • Åse Kristin – hun følger opp søsteren sin i hverdagen
  • Morten – bror som ikke har kontakt med søsteren sin
  • Robert – far som mistet sønnen sin for 3 år siden

 
Helsedirektoratets pårørendeveileder
Pårørendeveilederen fra 2017 får kan her lastes ned som pdf.